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Maladie de Charcot, le combat et l’espoir
Leah Stavenhagen, 29 ans, raconte dans un livre sa vie avec la maladie de Charcot, alors qu’elle teste un traitement pionnier aux États-Unis.
Leah Stavenhagen atteinte de la maladie de Charcot sort son livre cette semaine © Romain GAILLARD/REA / Romain GAILLARD/REA POUR « LE POINT »Par Héloïse Rambert
Publié le 07/06/2022 à 07h00« Mes bras et mes jambes sont là pour faire joli, ils ne sont pas tellement utiles ! » plaisante Leah Stavenhagen*. Si ses membres n'ont en effet rien perdu de leur grâce, la jeune femme ne peut plus les bouger depuis déjà plusieurs mois. Son mari Hugo, avec qui elle vit dans un appartement du 12e arrondissement de Paris, est devenu ses bras et ses jambes. À 29 ans, Leah est atteinte d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, du nom de son découvreur.
Dans cette maladie neurodégénérative incurable et à l'issue toujours fatale, les motoneurones – les cellules nerveuses responsables du mouvement – disparaissent petit à petit du cerveau et de la moelle épinière. Les premières manifestations de cette désertion progressive diffèrent d'un malade...
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Hôpital en crise : nouvelle journée de mobilisation
Une cinquantaine de rassemblements, organisés par neuf syndicats et des collectifs hospitaliers, dénonceront la « situation catastrophique » que vit le secteur.
Démunis, les soignants craignent l'arrivée de l'été (photo d'illustration). © Pascal Proust / MAXPPP / PHOTOPQR/REPUBLIQUE DU CENTRE/MASource AFP
Publié le 07/06/2022 à 05h24 - Modifié le 07/06/2022 à 06h10La colère gronde. En pleine crise des urgences et à quelques jours des législatives, neuf syndicats et collectifs hospitaliers organisent une journée de mobilisation mardi 7 juin, pour réclamer des hausses de salaires et d'effectifs sans attendre le résultat de la « mission flash » commandée par Emmanuel Macron. Pour cette première journée d'action du second quinquennat Macron, la CGT et ses alliés ont prévu des rassemblements dans au moins cinquante villes. À Paris, les manifestants sont attendus devant le ministère de la Santé à partir de 13 h 30.
D'autres actions sont annoncées, souvent devant les hôpitaux, à Grenoble, Marseille, Nantes et Toulouse, mais aussi dans de plus petites localités comme Aurillac, Épernay ou Cherbourg, où Emmanuel Macron est venu la semaine dernière annoncer une « mission flash » sur les services d'urgences. Car c'est bien là que le feu couve : faute de soignants, au moins 120 services ont été forcés de limiter leur activité ou s'y préparent, selon un décompte fin mai de l'association Samu-Urgences de France. C'est d'ailleurs son président François Braun qui devra rendre les conclusions de la « mission flash » au chef de l'État d'ici fin juin.
Un délai justifié afin de « regarder service d'urgence par service d'urgence et Samu par Samu, territoire par territoire où il y a des besoins », a expliqué Emmanuel Macron dans un entretien à la presse régionale vendredi, promettant de « prendre des décisions d'urgence dès juillet ». Mais ses opposants y voient surtout un stratagème pour « repousser les décisions après les législatives » des 12 et 19 juin, alors que le système de santé est déjà « en situation de catastrophe », a dénoncé l'urgentiste Christophe Prudhomme, de la CGT-Santé, lundi sur RFI. « On s'attend à un mois de juillet particulièrement difficile et un mois d'août horrible » et « cette mission flash, c'est un peu une insulte pour nous », a même estimé Pierre Schwob-Tellier, du collectif Inter-Urgences, lors d'une conférence de presse jeudi.
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« Secouer les tabous »
La critique vise aussi le choix de François Braun, chef des urgences du CHR de Metz et référent santé du candidat Macron lors de la récente campagne présidentielle. L'intéressé a assuré mercredi sur France info qu'il n'entendait pas produire « un énième rapport » mais bien « rédiger l'ordonnance » attendue par les hospitaliers, ajoutant avoir « déjà des pistes ». Certaines figurent dans un courrier envoyé à la ministre de la Santé, Brigitte Bourguignon, le jour de sa nomination et publié sur le site Internet de Samu-Urgences de France.
Elles sont parfois consensuelles, comme la revalorisation du travail de nuit et du week-end, « très pénible » mais majoré de seulement un euro de l'heure pour les infirmières, ce qui est « complètement aberrant », a-t-il souligné. D'autres idées inquiètent, comme l'obligation d'appeler le 15 pour filtrer l'accès aux urgences, mise en œuvre à Cherbourg ou à Bordeaux. Un scénario « injouable » pour Patrick Pelloux, président de l'Association des médecins urgentistes de France (Amuf), qui prédit une explosion des appels vers des Samu « déjà débordés ». Avec un risque de perte de chance pour les patients.
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L'option a toutefois des défenseurs dans la majorité, à l'instar du député de Charente Thomas Mesnier, lui aussi urgentiste, qui a jugé nécessaire dans le Journal du dimanche de « se remettre en mode gestion de crise pour passer le cap de l'été », quitte à « recentrer » ces services « sur leur vrai métier, les urgences vitales ». Désireux de « secouer les tabous », l'élu plaide même pour des « Smur sans docteurs », avec seulement des infirmiers dans l'ambulance pour pallier l'absence de praticiens par endroits, et suggère de transformer en « antennes de jour » les services d'urgence que « nous ne parvenons plus à maintenir ouverts » en permanence.
Des propositions peu à même d'apaiser le « bouillonnement de mécontentements » observé par la secrétaire générale de la CGT-Santé, Mireille Stivala. Pour accroître la pression, Patrick Pelloux envisage d'ailleurs de « lancer un mouvement de grève aux urgences avant l'été ».